研究调查了对痴呆症研究中数据共享的益处和风险的看法

近年来，人们对科学家之间的数据共享以及将研究结果返回给研究对象的期望不断变化。佐治亚州立大学研究人员领导的一项新研究强调了与一种相对罕见的痴呆症——额颞叶变性(FTLD)相关的数据共享的潜在障碍。

在《阿尔茨海默病与痴呆症》杂志上发表的一项新研究中，GSU 公共卫生学院副教授 Jalayne Arias 检验了研究 FTLD 的研究人员以及研究参与者的观点。

研究发现，研究人员在广泛提供数据和保护其职业利益之间存在着紧张关系。研究人员还对在具有很强遗传成分的罕见疾病的背景下保护研究参与者的隐私表示担忧。

阿里亚斯和她的同事发现，许多研究参与者表示有动力参加一项研究以了解他们的遗传状况。虽然他们通常表示信任研究团队，但他们对如何共享数据的理解程度各不相同。

“FTLD 是一种罕见疾病，因此提高了研究人员数据共享的价值，”阿里亚斯说。 “从研究参与者的角度来看，这种疾病的强大遗传成分可以激励他们参加研究，但它也有可能使他们更容易被识别。”

Arias 和她的同事对 17 名研究人员和 17 名参与者进行了半结构化访谈。这些发现为更广泛的研究奠定了基础，该研究正在对全国 1,000 名研究阿尔茨海默病和阿尔茨海默病相关痴呆症的研究人员进行调查。

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